壞疽性口炎:貧窮的臉容

February 27, 2009
By

在7歲左右,Gadam不幸罹患壞疽性口炎,這種殘酷的疾病摧殘的是人類的臉部和口部。有90%未獲得妥善治療的罹病兒童會喪命。Gadam幸運活了下來,但是他對因病而變形的臉部感到羞恥,因此再也沒有回學校上學,自此之後,他一直遮著他的臉.

Mahaxai, Khammouan , 寮國人民民主共和國

Khammouan省Mahaxai位於寮國中南部,距離越南邊界大約向西40哩。在中越戰爭期間,寮國皇家軍隊步兵和代表寮國解放陣線的越南軍隊曾在這裡發生激烈衝突。交戰期間,當地居民原本就已峻的處境,後來更因美國軍機的連續轟炸而亦發艱難。

直至今日,Mahaxai仍是掃雷隊繁忙工作的地方之一。在2008年,我們花了好幾個月時間清除折磨該村長達30年的一處佈雷區中的半數地雷(至於另一半呢?對當地人而言,悲傷的,聘用當地人民進行掃雷的主要國際機構僅需要清除該致命區的半數地雷,即能達到其宣傳目標。達成預期目標後,沒有任何人,無論是人道救援團體或是商業組織,對完成這項工作感興趣。)

我們也清出了為數可觀的迫擊砲、飛彈、砲彈和集束彈。同時,也掃出一些大型炸彈。我們曾找到重達750的炸彈,證明死亡曾侵襲Mahaxai小村,25千英呎高空中飛行的美國B52轟炸機上,如傾盆大雨般落下

在中印戰爭期間,Mahaxai村民的生活條件相當嚴峻。有幾名幫我們工作的人就在這個地區,和我們分享了他們如何為了安全,被迫放棄家園,躲到山洞或徒手挖掘的地下碉堡中。他們形容,他們在恐懼中度過好幾年。比起當聽見飛機掠過頭頂時,思索著要怎麼邊跑邊掩護的恐懼,他們更害怕一再地從全家的轟炸逃難所長途跋涉到下一個處所。即使是在戰後出生的年輕世代也記得饑餓好似永不間斷,時不時還得費盡千辛萬苦來滿足日常基本所需。害怕被射擊或轟炸的恐懼在1975年終結但因戰爭而起的貧窮直至今日都還沒被克服。

我之所以會Mahaxai戰時和戰後的處境產生興趣,主要是因為我結交了2Mahaxai村的村民,這兩人是壞疽性口炎的病友。在寮國,壞疽性口炎這種罕見疾病可能肇因於爭造成的生存條件低落。既然Mahaxai村的環境出現了多起壞疽性口炎病例,我希望能深入瞭解該村落在戰時或戰後不久的生活條件。我也希望能對目前的狀況進行評估,探討在這麼多年過去後,村中的生活是否仍致兒童於險境。

壞疽性口炎過去稱為口頰壞疽,症狀是在嘴部出現潰瘍(軟組織壞死)。年輕兒童是好發群體,通常會造成嘴部或臉部被破壞變形。一名寮國發展運動工作者發明了一個很適切生動的寮國詞彙“Pagnad Pak Poue”(意指嘴部爛掉的病)來形容這種情況。在未受到治療的兒童中,死亡率高達90%。少數存活下來的人可能會失去牙齒、嘴唇、臉頰、鼻子或下

壞疽性口炎曾被稱為「貧窮之臉」,因為這種病症的出現明顯與貧窮、營養不良、傳染病、免疫系統受損、生活在與家畜動物有近距離接觸的環境、缺乏維生素、公共衛生不良、口腔衛生不佳以及可取得的健康照護有限等因素密切相關。

這種疾病最常出現的地方是撒哈拉以南的非洲,像是奈及利亞建有全球最大的壞疽性口炎治療中心。壞疽性口炎在亞洲常被忽略。我的友人Dr. Leila Srour壞疽性口炎在亞洲的氾濫首次登上學術殿堂。Dr. Leila Srour接受了美國明尼蘇達州慈善機構「健康前線」(Health Frontier)的贊助,在一份專業醫療期刊上發表了在寮國壞疽性口炎的研究紀錄。(詳見:寮國的壞疽性口炎:亞洲貧窮地區赤貧的恥辱,刊於The American Journal of Tropical Medicine and Hygiene,2008年3月號) Leila是第一個指引我前往Mahaxai的人。

我找到的第一名病人是名為Gadam的男子。一旦我決定要調查他成謎的行蹤,他一點也不難找。Mahaxai外好幾哩的地方出發我唯一要做的事就是問村民說,要去那裡找那個臉上有洞的男人。我問的每一個人都能夠為我指引他家所在

當我終於找到他時,Gadam剛好從他的稻田中結束一天的工作返家。他的半邊臉被一條綁在他頭上的圍巾遮住,將他的下巴和臉頰藏了起來。我的出現讓他有點害羞,不過我的口譯人員Yai擅長於打破僵局,與村民建立關係。我讓Yai先和Gadam談天說笑一陣,然後才向他解釋,我聽聞Gadam的故事和他的健康情況,因而想要更了解他的生活。

Gadam將我們迎進了他家,當我們停在門口脫鞋時,一名年輕女子從屋裡走出,拿著掃把,迅速地把陽台的地板掃乾淨,鋪上一塊色彩鮮豔的墊子。我和Yai放鬆地盤腿坐在地上,Gadam立刻在我們對面坐下。很快地,年輕女子再次出現,手中拿著兩個杯子和一個裝滿清水的水壺。她優雅地坐在Gadam身旁。

「嗯,」我想,「這應該不是他的姐妹,而是他的妻子。」

從我坐的位置直直向前看去,Gadam的臉部和嘴部看起來幾乎是正常的;圍巾成功地將他臉上變形的部分遮蓋住。我猜想著,當他只有和家人在一起時,是否仍會戴上圍巾,讓妻子和其他家庭成員不要看見他的傷口。此外,我問我自己:「在小村的封閉生活中,他是因為羞恥,還是怕別人感到不舒服,才把他的臉藏起來

在幾分鐘關於目前農事景況、天氣和Gadam家人健康狀況的閒談後,我們開始進入正題,討論傷害他的臉部、也改變他生活的疾病。Gadam說話低聲細氣的,有點害羞,不過他樂於分享他所記得的罹病過程。

後來,當我對壞疽性口炎更加認識之後,我了解到Gadam含糊的聲音不只是他的害羞所致,事實上這也是疾病所帶來的後遺症之一。壞疽性口炎的病患的下巴骨頭構造和嘴部其他組織通常會被大幅度損害,以致於他們無法動下巴去吃東西或說話。(Gadam的例子來說,如果很用力的話,他的嘴可以張大到食指的寬度。)

Gadam說他目前大概2728歲。他大概是7歲時得到壞疽性口炎的。他記得那時他剛開始上學沒多久。他最先出現的症狀,與大多數的壞疽性口炎病患相同,是在口中出現了小小的、會痛的潰瘍,很快,潰瘍變成黑色,嘗起來的味道令人很不舒服。

疼痛很快地開始蔓延,他母親所使用的任何一種家庭療法都沒有辦法治癒。由於Gadam家貧,到30哩外的省級醫院接受治療是不可能的。Gadam不確定他病了多久,不過他知道他母親害怕他會就此不治。他開始發燒,陷入精神恍惚的狀態,接著可能是好幾天都失去意識。在感染減弱前,他失去了牙齒、骨和嘴中的軟組織。他在兩頰都留下佔臉部1/4大小的洞。

大約當Gadam從疾病的高峰期慢慢恢復時,他相信他自己的外表都被毀了,根本不能承受要面對同學的想法,因此從未返校就讀。從那時起,他就開始把臉遮起來。

很難準確地預測壞疽性口炎究竟奪走了多少人命。而被毀容的受害者也常躲起來,或是被家人藏起來,避免與大眾接觸。各國政府有時會否認壞疽性口炎的發生,因為出現了壞疽性口炎等於污辱了政府所進行的援助和發展成就。由於這種個人和集體的恥辱,大多數的病人過著與世隔絕的日子,滿懷寂寞、悲傷和絕望。

就像要求一條魚去形容水為何物一樣困難Gadam幾乎不能估算在他童年時,他的家庭究竟是比Mahaxai的其他人家來得窮還是富有。「我們就像其他人一樣。」他說。

為了Mahaxai戰後10年左右,也就是Gadam童年時的生活條件有更清楚的了解,我繼續追問。但我提出的食物和衛生相關問題讓Gadam感到很困惑。他根本無從了解,自己的家庭所獲得的食物比鄰居多還少,而他們使用的水資源是比他人來得清澈還是混濁Gadam而言,在Mahaxai的生活就是在Mahaxai的生活,就是生活該有的樣子。然而,我的其中一個問題的確引來具啟發性的答案:Gadam的母親生了6個孩子,有3個孩子在幼年就夭折了,而她也幾乎要失去Gadam

(直到今天,或者說至少到2007年,這是我所擁有確切數據的日期,都還41%的寮國兒童營養不良;許多地區的嬰兒死亡率達到兩位數,而寮國人的平均壽命比大多數美國人少20年。)

就我個人的看法,Gadam人生中幸運的是他的姐姐嫁得很好。他的姐夫並不富有,但是,由於他擁有一間加油站,因而能夠將他的妻子和妻子的原生家庭從赤貧中救出來。他姐夫甚至準備一筆錢帶Gadam到泰國去尋求可能的醫療措施。悲傷的是,Gadam是在12歲時才進行了這趟到泰國醫院求診的旅程,當時他的家人已聽天由命4年多了。泰國的醫生診斷出了Gadam罹患的疾病,但是無法在Gadam家人能夠負擔得起的範圍內,提供治療。重建手術所需的費用遠超過Gadam姐夫所能負擔的範圍。

Gadam雖在沒有受教育的情形下長大成人,但他的力氣很大,能夠幫忙在自家的稻田中工作。幾年前,Gadam的姐夫提供他一份兼職工作,讓他在加油站中幫忙加油,加油站的位置位在經過新Mahaxai村,一條人來人往的路上。在加油站的工作把Gadam推進村子以外的更大世界,強迫他要與陌生人見面對談。然而,他堅持不在大眾面前將臉露出來。

Gadam在村中與一名從小就熟識的年輕女子培養出了友誼,這名女子穿越Gadam變形殘缺的外在形體,看到了他的內在。一段羅曼史因而開展,接著兩人便成婚了。有一回我拜訪他們時,問他們是否計畫要生育子女。Gadam回答我說:「我們有在嘗試,但還沒有好消息傳出時。」我幾乎掩蓋不住我的竊笑。

自從我第一次遇見Gadam後,我經常經過這間家族經營的加油站,停下來與Gadam聊天,或是會開到村中去拜訪Gadam和她妻子。在後來幾次的拜訪中,我陸續得知她妻子已經懷孕、已生下一名健康的小男孩。後來有一次,正在學步的小寶寶在我大腿上跳來跳去,他的父母則在一旁看著。 Gadam殘缺的臉部肌肉讓他不能像一般人一樣微笑,但那天,他的眼中充滿了驕傲和幸福。

在這篇文章的第2Gadam進行了手術,進行臉部重整。

(十分感謝本篇翻譯作者:謝雯妤)

Leave a Reply